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UNA PERSPECTIVA DE LAS ASOCIACIONES
(DE FAMILIARES EN SALUD MENTAL)

Alejandro Bello Gómez- Psicólogo

(en Leal, J. y Escudero, A. (2006) Continuidad de cuidados. AEN. Madrid.)


0. CONCEPTO DE “PERSPECTIVA” Y UBICACIÓN DE LA QUE RIGE ESTAS PALABRAS
Cuando se nos echó encima el momento de preparar los resúmenes para esta mesa me encontré con el título y su idoneidad. Una “perspectiva” conlleva un posicionamiento individual y por ende subjetivo. Y eso es lo que vamos a hacer. Asumir explícitamente nuestro de vista siendo consciente de que no tiene por qué coincidir con otros o con el mayoritariamente aceptado. Pero pobre de aquel que crea que no toma partido ni perspectiva, porque la toma sin saberlo. Como aquel que discuta escolásticamente de conceptos o datos que ni vengan de la realidad ni vuelvan a ella en forma de actividad transformadora.
Que no se extrañe nadie si a lo largo del texto no encuentra muchas captatio benevolentia (“desde nuestro punto de vista, a nuestro entender, pudiera interpretarse, quizás sería adecuado concluir…”). A petición de los coordinadores de esta mesa, hemos aplicado nuestros constructos del ámbito ideológico-político para la aproximación al análisis de las asociaciones de (familiares) de salud mental. Quizás en algún momento pueda el lector sentir atacados sus constructos de corte ético, pudiendo incluso a sentir enfado o ira hacia el texto y su autor. Que no se asuste nadie. No es más que el resultado de asomarse a atisbar la realidad existente un poco más allá de los límites permitidos y por ende habituales. A todos nos puede costar hacernos a la idea de un voluntariado que escapa de nuestro ideal o lo contraproducente de determinadas maneras de entender el movimiento asociativo. Sólo pediría que el lector se ubicara en una posición invitacional (releamos a George A. Kelly), dejando un margen a la posibilidad de que otra perspectiva sea más enriquecedora.

1. ORIGEN DE LAS ASOCIACIONES
Internacionalmente, las asociaciones, como movimientos sociales, surgen de la necesaria oposición a la realidad existente, de un balance negativo entre la realidad y las necesidades percibidas por una población dada en un momento dado. Según el Principio de Oposición de Tourain, los movimientos sociales existen porque ciertas ideas no son admitidas o ciertos intereses son reprimidos en un momento social históricamente determinado. Más tarde nos preguntaremos qué intereses y cómo son inhibidos (2).
Respecto a su denominación, variada y transformada con el paso de las décadas, señalar que el término “O.N.G” proviene de la adaptación de “Organización Internacional No Gubernamental”, es decir, organizaciones de cooperación internacional. Otros términos habituales que hacen referencia a procesos similares son “asociación voluntaria”, “movimiento social” o “movimiento urbano”. En este texto usaremos todos ellos de manera indistinta, con permiso del lector.
Los movimientos sociales adquieren cuerpo, forma y respeto en los años sesenta, cuando en las democracias burguesas se empieza a vislumbrar la idea de que la participación política no pasa exclusivamente por las cíclicas urnas, sino que hay otras formas de expresión y participación política también legítimas.
En nuestro país, las asociaciones de salud mental surgen a raíz de las consecuencias de la Reforma Psiquiátrica. Cuando el tratamiento empieza a adquirir algún tinte comunitario las familias empiezan a verse desbordadas. Esta cuestión es importante. No es difícil encontrar a asociaciones atrapadas en un discurso “de doble vínculo”, ya que suelen reclamar recursos comunitarios pero a la vez especializados y biologicistas (lo que sin embargo les hace alejarse de lo comunitario). No es de extrañar: todas las asociaciones voluntarias comparten los criterios de ser paliativas, asistencialitas, segmentadas territorialmente y desuniversalizadas. Tal como ha entendido tradicionalmente el capital la asistencia en sus modelos de Seguridad Social.
Pero no perdamos de vista que en aquel momento el Sistema Nacional de Salud intentaba conformarse como una mezcolanza de los sistemas de Seguridad Social burgueses y los Servicios Nacionales de Salud socialistas (así son las habituales cabriolas imposibles de la socialdemocracia). La implicación de aquel modelo (en aquel momento) conllevaba que era casi un sacrilegio hablar de gestión indirecta o cualquier otro tipo de privatización. Que separar la titularidad y la gestión era aberrante. Que no había dictámenes del Banco Mundial o de la Organización Mundial de Comercio (ni menos aún de constituciones europeas como la que nos amenaza) que promovieran diferentes formas de privatización en pos de expandir los ámbitos donde el capital pudiera crecer de forma exponencial. Por otro lado, tengamos en cuenta que en los últimos años de la dictadura fascista española se produjo el desarrollo de un tejido asociativo alrededor de las asociaciones de vecinos y algún sindicato que supuso una experiencia de organización colectiva sin precedentes en la dictadura. La sociedad civil organizada estaba en pleno auge. El P.C.E. era el partido que contaba con más afiliados.
Sin embargo, mediante un proceso de revolución pasiva, fueron subsumidos cuadros de aquellas organizaciones. Algunas personas comenzaron a ocupar puestos de coordinación y dirección. Las condiciones materiales puede que no determinen las conciencias, pero claro está que las condicionan enormemente. El modo de vida de aquellos dirigentes cambió. Y del mismo modo lo hicieron sus conciencias. Lo que se justificaba como objetivo a conseguir mediante la organización de la sociedad civil pasó a justificarse como objetivo a conseguir, fundamentalmente, mediante las instituciones. No es gratuito el cambio. La ideología justificadora del capitalismo tardío pasa por separar artificialmente en su discurso al Estado de la organización económico-política de los sujetos.
Desde nuestro punto de vista y aunque nos cuesta admitirlo, con cierta dosis de razón, se ha dicho de las asociaciones que son medios encauzadores y en cierta medida resolutores o minimizadores de las tensiones sociales, de las contradicciones del sistema, su válvula de escape (ver más abajo). Y es que si realizamos un análisis dialéctico, encontraremos en la sociedad “civil” un complemento a las fallas del sistema; cuando el Estado se vio despojado de su papel, se llevó a cabo un proceso de des-socialización, de inmersión en un modelo social en el que la certidumbre y los marcos colectivos de protección desaparecen. Sólo el comportamiento individual y voluntario como ejercicio de libertad (dicen ellos) será el mecanismo válido para compensar los desarreglos sociales que produce el modo de producción capitalista. En ese punto, que nadie se acuerde de las causas económicas o políticas, que probablemente será mal visto.
Aunque sea desagradable decirlo, no nos queda más remedio que reconocer que el tercer sector, que actúa mediante el voluntariado, la economía social sostenible y otras estrategias de ese corte, está compuesto por elementos praxiológicos regulados por el capital, que aprovecha para legitimar en adelante tanto su desentendimiento de lo social como la desestructuración de la sociedad que él mismo genera.
Para nosotros, es notable la clarividencia por parte de Antonio Gramsci (filósofo italiano, fundador del P.C.I.), quien describe a la sociedad civil como un componente en continua transformación dialéctica que de ese modo cumple las funciones específicas de cada momento concreto; así, la hegemonía sobre esa sociedad civil intenta ser conservada o arrebatada por las clases dominante u oprimida respectivamente. Conviene no olvidar que la clase dominante detenta la habilidad de “no intentar impedir las manifestaciones de la diversidad sino cooptar todas ellas dentro de su proyecto de construcción global del entramado social” (1). Precisamente por ello, la alternativa no va a ser nunca ninguna opción que forme parte de su construcción global, aunque se le revista con los trajes de la alternativa.
En el ámbito del asociacionismo, pues, como en cualquier otro, confluyen y chocan los intereses de las diferentes fuerzas políticas y sociales, lejos de ser causado por un interés solidario o altruista. El discurso dominante propone la fetichización del Estado como si fuese una entidad autónoma por encima del resto de la sociedad, dificultando así su alternatividad, separando artificialmente lucha económica de lucha política, trabajador de ciudadano. De este modo, reduciendo la cuestión al ejercicio voluntario de la libertad, el puzzle se completa.

2. TIPOLOGÍA DE MOVIMIENTOS SOCIALES
Si partimos de que las asociaciones surgen por la existencia de cierta exclusión de personas o ideas, podríamos catalogar a los movimientos asociativos en coyunturales (destinados a satisfacer la resolución de una contradicción), estructurales (que opinan que si hay contradicción estructural entre las necesidades de acumulación del capital y la satisfacción de las necesidades integrales se producen efectos de explotación económica, ideológica y político-represiva) e ideológicos (destinados a promover el cambio hacia una mayor congruencia con determinados valores)(2).
Parece bastante claro que la mayor parte de los movimientos asociativos (y especialmente el de salud mental) se encuadran en los coyunturales, olvidando voluntariamente toda perspectiva holística que tenga en cuenta los diferentes factores asociados a la salud mental. Se reproduce así el modelo de salud-enfermedad dominante, marginando las explicaciones socioeconómicas y a veces hasta las psicosociales.
Pero preguntémonos: ¿Cómo serían las cosas si el movimiento asociativo de salud mental reclamara otro modo de vida u otra organización de la producción? Datos no faltan para proponerlo: los informes de la Organización Internacional del trabajo, que relacionan modo de producción y salud mental, las incidencias y prevalencias actuales de los países antes pertenecientes al bloque socialista o los informes anuales de la O.M.S. Pero hasta chirría pensarlo, da la sensación de que uno está escribiendo barbaridades, de tan asumido que tenemos el discurso dominante. Además, ¿qué nivel de tensión estaría dispuesto el poder a soportar? Parece bastante claro que las manifestaciones pacíficas forman ya parte del paisaje urbano.

3. ASOCIACIONES Y PODER ESTABLECIDO
Enlazamos, pues, con las posibles estrategias utilizadas por los movimientos para alcanzar sus objetivos: persuasión, negociación y coerción. ¿Cuáles de estas estrategias estarían permitidas en nuestra “democracia”? ¿Cómo hacer frente a la violencia pre-voluntaria del Estado, del statu quo? Muy poco margen nos queda para la reivindicación. En palabras de Mario Benedetti, “el grito tan exacto si el tiempo lo permite”... (4)
En el momento en que se tensan las contradicciones, los garantes ideológicos, los intelectuales orgánicos, se encargan de hacer creer que es bien común lo que son intereses de la clase dominante, realizando un proceso de mixtificación y generación de falsa conciencia en el que la clase oprimida se enfrenta a mensajes del estilo de “sabes que esta demanda es estupenda pero también sabes que no podemos llevarlo a cabo”. Este mismo proceso de reproduce con los dirigentes del movimiento asociativo cuando entran en interacción con los representantes de las administraciones. A lo largo de la repetición de estas interacciones se lleva a cabo un proceso de socialización hegemónica en el que muchos gobernados aprenden lo que los gobernantes esperan de ellos (5).
No es de extrañar, entonces, que la desconfianza política correlacione positivamente con la realización de actividades políticas no convencionales o con su aceptación. Varios estudios han demostrado que esto es así. El máximo exponente lo encontramos en que la mayor parte de los votos los introducen en las urnas los miembros de la clase dominantes. Los pobres no votan. (6)
Y las asociaciones tienen un papel fundamental en todo este asunto de las ideología y las explicaciones, ya que no les queda más remedio (por el mero hecho de estar ahí) que mantener opiniones formadas y no dejar imponerse otras nuevas (tal como los estudios han demostrado que hace la televisión en los procesos electorales). Elisabeth Noelle- Neuman (7) afirma que el efecto de los medios de comunicación es propiciar una “espiral de silencio”, un efecto de normalización, de aceptación de las actitudes y opiniones dominantes. En palabras de Paul Ricoeur, “la ideología funciona para agregar cierta plusvalía a nuestra creencia a fin de que nuestra creencia pueda satisfacer los requerimientos de la autoridad” (8).
Y las Juntas Directivas de asociaciones que no pongan en tela de juicio esas explicaciones realizan con sus asociados el mismo proceso.
He aquí algunos ejemplos llamativos pero clarificadores:
- Se excluye de casi todo discurso la prevención. Se excluye de todo discurso la prevención socioeconómica.
- Todos sabemos (o estaría bien que supiéramos) que la terapia cognitivo-conductual es una forma de terapia breve más adaptada a criterios económicos de eficiencia defendidos por los seguros estadounidenses que a criterios de calidad. Sin embargo, es frecuente encontrar defensas por parte de los propios asociados de ese modelo “porque es lo que dicen los estudios”.
- Se utilizan términos y criterios afines a la ideología dominante como “calidad de vida” sin saber o querer distinguirlo de “modo de vida” (10)
- Se exige últimamente la inclusión de todo el proceso de rehabilitación en lo “sanitario”, fragmentando las diferentes partes de un conjunto, en una visión parcial y medicalizada (de hecho se habla de nuevo de la “rehabilitación psiquiátrica”) de la rehabilitación.
- Se fomenta la división del trabajo según profesiones en lugar del trabajo interdisciplinario, llegando incluso a proponer la exclusión de las actividades psicoterapéuticas de las actividades a realizar por los psiquiatras.
- Se mantienen relaciones burocráticas con instituciones burocráticas, al corte de los colegios profesionales. Un ejemplo concreto lo tenemos en el apoyo reciente de las asociaciones de salud mental al Colegio Oficial de Psicólogos.
- Se fomenta el voluntariado como actividad formativa, siendo en realidad regalar (ya no vender) la fuerza de trabajo.
- Se reproducen modelos empresariales en la organización y gestión de las propias asociaciones. Por no hablar del acoso laboral (o como queramos llamar a las críticas, minusvaloraciones, etc.) a los trabajadores o el fomento de la competitividad entre ellos! (esa misma competitividad tan poco útil para la salud mental de sus familiares). Desde hace pocos meses, en algunas asociaciones se analiza las ventajas del pago de comisiones por objetivos!

4. DEMANDAS DE LOS ASOCIADOS
Pero, ¿qué le hace a un ciudadano involucrarse con una asociación de salud mental?
Hay tres fases de la dinámica del paso a un comportamiento activo junto a un movimiento social: información (explicación de la situación y acusación de los agentes), conversión (en reivindicaciones y oposición al sistema ó reivindicaciones y proyecto vital, según el movimiento social que sea) y manifestación (lucha). ¿Cuál es el prototipo del asociado actual? Claramente el conversivo que se conforma con obtener de su asociación servicios (al igual que los sindicatos de clase se han transformado en sindicatos de servicios). ¿Qué demanda un asociado? Tomando como ejemplo los datos de la mayor asociación de Madrid un año cualquiera, encontramos que la demanda fundamental es de actividades de ocio para su familiar. Y respecto a las actividades para familiares encontramos que las asociaciones cubren todo el espectro de asistencia, desde la informal autoayuda hasta casi la formal terapia familiar.
Además, es sabido que la pertenencia a redes sociales aumenta la sensación de predictibilidad, estabilidad y control. Ello produce notables efectos positivos en el bienestar del familiar (en general, en cualquier persona). Sin embargo, se produce una generación de roles sociales altamente peligroso ya que se valida una y otra vez la dependencia y el sufrimiento del familiar, con las consecuencias negativas que ello conlleva. Aquellos que hayan pasado por un grupo de autoayuda saben a qué me estoy refiriendo.
Y ahora la gran pregunta que llevamos años formulándonos: ¿dónde están las asociaciones de usuarios? Si aproximadamente la mitad de las personas con un diagnóstico de trastorno mental crónico presenta un nivel de funcionamiento adecuado, ¿por qué no son ellos los asociados?

5. ROLES PROFESIONALES EN LAS ASOCIACIONES DE SALUD MENTAL
Es difícil esbozar sin reparos las características profesionales de los trabajadores de las asociaciones. Por un lado, profesionales de baja o media cualificación dedicados a tareas administrativas o de mantenimiento (muchos de los cuales son propios usuarios de programas de rehabilitación laboral). Por otro, técnicos variados que conforman una macedonia curiosa: trabajadores sociales, psicólogos, educadores sociales y otros títulos menores. ¿Quién hace qué en las asociaciones? Lo habitual es que termine todo el mundo haciendo de todo, por la sencilla razón de que economizar costes conlleva que el primer técnico que contrata la asociación rellene los formularios de subvenciones y justificaciones, se ocupe del servicio de información, ofrezca aconsejamiento y por momentos (puede que sin saberlo y con peligro) hasta realice psicoterapia. Pasado un tiempo, la asociación se complejiza. Entra más dinero. Se compran materiales nuevos. Aparecen nuevos profesionales. El trabajador social es abocado a rellenar impresos de formularios. O puede que no. Y la espiral acaba cuando se puede plantear abaratar costos contratando técnicos menos cualificados.
De modo que aquel ideal en el que los trabajadores tenían ámbitos específicos y otros compartidos (representado por aquellos círculos que concurrían en intersección) que intentaba superar el embudo (en el que alguien sabía hacer de todo, muchos sabían hacer bastante y unos pocos hacían única y exclusivamente unas pocas tareas) pasó a la historia. Si sale barato, se contrata a cualquier “profesional”. De sentido común es que los usuarios y familiares son los que salen perdiendo. Especialmente en algunos servicios, como la atención a domicilio, donde se intenta que el sujeto reconstruya su atribución de la situación en que se encuentra. Son notorios los casos en los que el profesional ha salido a trompicones por la escalera de la casa del usuario cuando aquel le ha producido una invalidación masiva. Esto es lo que causa el deseo de ahorrar.

6. LAS ASOCIACIONES, LA ADMINISTRACIÓN Y LA CONTINUIDAD DE CUIDADOS
La relación con la administración puede analizarse desde la vertiente de sus conexiones burocráticas y desde la vertiente de sus conexiones económicas.
Respecto a las conexiones burocráticas, podemos analizar cuáles son las vías de información y coordinación entre políticos y profesionales de ambos lados, recursos y asociaciones. Las asociaciones de familiares tienen una representación cada vez mayor, unos cauces de comunicación cada vez más directos con los representantes políticos. La lástima es que la mayor parte de las veces no es más que parte de la parafernalia habitual y ocasión preciosa para repetir los procesos de mixtificación mencionados más arriba. En los últimos años se ha producido un controvertido proceso por el que los psiquiatras y los coordinadores de cuidados “derivan” a los usuarios a las asociaciones. Es difícil una toma de postura clara al respecto. Por un lado, cuesta cerrar la puerta a todo lo que pueda ser un apoyo rehabilitador, pero por otro lado se está reproduciendo el papel de “servicio” de las mismas asociaciones. Es decir, se olvida todo compromiso de negación de la realidad existente y el socio acude a comprar servicios con su cuota.
En el intento de esbozar una situación idealizada, nos encontramos con que ese esbozo dependerá radicalmente de la propia organización del subsistema sociosanitario. El papel de las asociaciones (de familiares) quedaría estrechamente ligado al del resto de mecanismos de “participación” (en términos actuales) o “autogestión” (llamando a las cosas por su nombre). Es decir, en una situación ideal la salud no sería entendida de forma independiente del modo de vida y las necesidades sanitarias tampoco podrían desligarse del funcionamiento de la sociedad civil organizada. Para definir las tácticas y estrategias, “mientras tanto”, nos remitiremos al punto primero: según sea el origen, así serán sus análisis y sus herramientas.
Respecto a la continuidad de cuidados, sólo decir (ya que no es el objetivo de este trabajo) que las familias corren el riesgo de realizar una función de espejo que refleja la descoordinación entre dispositivos, la no coordinación real a nivel clínico y la prepotencia de los profesionales que se creen por encima de los demás (habitualmente de los dispositivos hospitalarios). Es decir, de la no continuidad de cuidados. Analizar a las familias en la continuidad de cuidados conllevaría una apasionante formulación metateórica, teórica y clínica de la psicopatología de los trastornos mentales graves y persistentes. Pero insistimos en que ésa no es la función de este texto.
Debemos evitar, no renunciando a una dosis de optimismo necesario, que las asociaciones de familiares se conviertan en meros representantes de la queja patologizada. Si son convocadas a las reuniones de las comisiones de rehabilitación de área, que allí, por aquello de que la cortesía es ocultar la parte de nuestra opinión que peor queda, no se conviertan en sembradoras de quejas y recolectoras de cortesías.
En el plano de lo económico, es difícil imaginarse una asociación capaz de pervivir sin el apoyo de subvenciones pero reflexionemos un instante sobre los efectos en el funcionamiento de la asociación: por un lado, trabajadores en situación siempre precaria (frecuentemente con discontinuidad laboral). Por otro, Juntas Directivas con alma de patronos.
En el Plan de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental Grave y Crónica 2003-2007 de la Comunidad de Madrid se alude expresamente a la “coordinación con el movimiento de asociaciones de familiares (...) incrementando el apoyo económico al movimiento asociativo mediante las convocatorias anuales de subvenciones que les permitan consolidarse y avanzar en el desarrollo de programas y servicios de apoyo que complementen a la red pública de recursos.” ¿Quién se atreverá a levantar la voz contra el que le da de comer? Ya se encarga el Estado de garantizar que la sociedad civil no sea también lugar de contestación, "escenario legítimo de confrontación de aspiraciones, deseos, objetivos, imágenes, creencias, identidades, proyectos, que expresan la diversidad constituyente de lo social" (11).

6. BIBLIOGRAFÍA
1. Piqueras, Andrés. Oenegeísmo y política. Paradojas de una sociedad muy poco civil. Revista Témpora 2001. 4.
2. Tourain A. Crítica de la modernidad. Madrid: Temas de hoy; 1993.
3. Rueda JM. Acción e intervención social planificada: movimientos urbanos y desarrollo comunitario. En: Martín, Chacón, Martínez, coordinadores. Psicología comunitaria. Madrid: Visor; 1989.
4. Plan de atención social a personas con enfermedad mental grave y crónica 2003-2007. Consejería de Servicios Sociales. Comunidad de Madrid; 2003.
5. Benedetti M. Inventario III. Madrid: Visor; 2003.
6. Dawson RE, Prewitt K, Dawson KS. Political socialization. Boston: Little, Brown y comp.; 1977.
7. Acherbach JD, Walker JL. Political trust and racial ideology. American political science Review, 1970. p. 1199-1219.
8. Noelle-Neuman E. La espiral del silencio. Barcelona: Paidós; 1995.
9. Ricoeur P. Ideología y utopía. Taylor G, comp. Barcelona: Gedisa; 1997.
10. Huertas R. Neoliberalismo y políticas de salud. BCN: FIM- El viejo topo. 1998.
11. Acanda JL. La democracia como autoconstrucción de los sujetos. Las funciones de la idea de sociedad civil en la teoría política marxista. Recerca, 1997. Dpto. de Filosofía y Sociología. Universitat Jaume I de Castellón.

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